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【直报网6月10日讯】（深圳晚报 伊宵鸿）5岁的孩子本该在父母怀里撒娇，享受最快乐的童年生活，可5岁的男童琪琪（化名）却未得到命运的眷顾。他患有罕见的黏多糖症，本来已与姐姐造血干细胞移植配型成功，但其母亲却带着琪琪姐姐在南宁搞传销，不愿意回深圳。 患怪病男童与姐姐干细胞配型成功，母亲却带女儿在南宁搞传销不回来 妈妈，快带姐姐回来救我 5岁的孩子本该在父母怀里撒娇，享受最快乐的童年生活，可5岁的男童琪琪（化名）却未得到命运的眷顾。他患有罕见的黏多糖症，本来已与姐姐造血干细胞移植配型成功，但其母亲却带着琪琪姐姐在南宁搞传销，不愿意回深圳。 在盐田区洪安围村，一间10平方米的狭小出租屋内，琪琪安静地躺在床上，睡得正甜。父亲潘宪忠坐在床边看着儿子，念叨起儿子的病来，瞬间红了眼眶。“琪琪的病不能耽误了。”本来琪琪和二姐骨髓配型成功了，就等着排期治疗，没想到琪琪的妈妈却带着两个女儿去了南宁，拒绝来深圳为儿子进行骨髓移植。 男童患病 如果治疗不及时 很难活过青春期 躺在床上睡觉的琪琪，他的后脑看上去比一般的小孩要大，他的手指和双臂已经伸不直了。医生说这种症状正在逐步向下半身蔓延。 琪琪是2008年10月出生的，他的降生给家庭增添了不少欢乐。琪琪3岁时，潘宪忠发现儿子的头部发育很大，到几家医院检查后，医生得出的结论都是缺钙。2013年5月中旬，潘宪忠发现儿子有的手指伸不直，但始终查不出得了什么病。 于是，潘宪忠带着琪琪四处求诊，深圳、郑州、北京、上海等全国知名的大医院都去了。最后确诊，琪琪患了一种罕见的黏多糖症，属先天性遗传疾病。潘宪忠拿着一叠医院的病历本告诉记者，琪琪唯一的治疗方法就是进行造血干细胞移植。医生说，根据琪琪的情况，越早进行移植越好，否则孩子很难活过青春期。琪琪的X光片显示，他的手指骨和脊椎骨，正在慢慢地变形恶化。 |
