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“十三五”期间将启动中国版精准医疗计划(3)

时间:2015-11-04 09:22来源:第一财经日报 作者:第一财经日报 点击:
需要更多开放数据 朱岩梅在谈及基因采样时提到了一组关于唐氏综合征一种由染色体异常导致的先天缺陷的检测数据,在全球62个国家做了74万例孕妇检测

需要更多开放数据

朱岩梅在谈及基因采样时提到了一组关于唐氏综合征——一种由染色体异常导致的先天缺陷——的检测数据,在全球62个国家做了74万例孕妇检测,检测准确率高达99.99%。一旦检测样本扩大,成本就可以得到大幅下降,届时将有更多人得到预诊。

但是,即便准确率如此之高,相比医院产生的大量数据,上述的检测样本规模依然太小,精准医疗需要依托更大的开放和共享数据。

上海红十字会常务副会长高解春表示,中国完全有条件在精准医疗方面走在全球前列,但是,顶层设计非常重要,民间也要有共识,共同参与医疗数据的完善。

“每个人都要为社会做贡献,不能说我的数据不进数据库。只要活在社会上,每一个人都要进去,和医保一样。”高解春说。

而刘帆更强调数据的隐私和使用伦理,他表示,精准医疗产业里,采用医院的数据时一定要是过滤了个人隐私的豁免数据,“个人的数据放在这个群体里不应该涉及个人的隐私,应该没有姓名、没有年龄,变成一个群体数据,这个数据是可以拿来做科研和研究用的。”

精准医疗所面临的伦理问题不止一个,比如,不少人提出质疑,通过精准医疗预诊出胎儿基因的唐氏综合征,那么这样的生命就没有选择来到这个世界的权利吗?“妈妈来决定,其实伦理要随着科学的进步而进步。”朱岩梅说。▲

(原标题:“十三五”期间将启动中国版精准医疗计划)

责任编辑:小申

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