需要更多开放数据 朱岩梅在谈及基因采样时提到了一组关于唐氏综合征——一种由染色体异常导致的先天缺陷——的检测数据,在全球62个国家做了74万例孕妇检测,检测准确率高达99.99%。一旦检测样本扩大,成本就可以得到大幅下降,届时将有更多人得到预诊。 但是,即便准确率如此之高,相比医院产生的大量数据,上述的检测样本规模依然太小,精准医疗需要依托更大的开放和共享数据。 上海红十字会常务副会长高解春表示,中国完全有条件在精准医疗方面走在全球前列,但是,顶层设计非常重要,民间也要有共识,共同参与医疗数据的完善。 “每个人都要为社会做贡献,不能说我的数据不进数据库。只要活在社会上,每一个人都要进去,和医保一样。”高解春说。 而刘帆更强调数据的隐私和使用伦理,他表示,精准医疗产业里,采用医院的数据时一定要是过滤了个人隐私的豁免数据,“个人的数据放在这个群体里不应该涉及个人的隐私,应该没有姓名、没有年龄,变成一个群体数据,这个数据是可以拿来做科研和研究用的。” 精准医疗所面临的伦理问题不止一个,比如,不少人提出质疑,通过精准医疗预诊出胎儿基因的唐氏综合征,那么这样的生命就没有选择来到这个世界的权利吗?“妈妈来决定,其实伦理要随着科学的进步而进步。”朱岩梅说。▲ (原标题:“十三五”期间将启动中国版精准医疗计划) 责任编辑:小申 解读新闻热点、呈现敏感事件、更多独家分析,尽在直销报道网微信,扫描二维码免费阅读。
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